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Siamo consapevoli che chi non prova in prima persona una simile tragedia non potrà mai essere in grado di capire fino in fondo quale dolore possa essere ma questa malattia purtroppo al momento é incurabile come moltissime altre.

Nessuno può far nulla a parte i ricercatori, che in tutto il mondo cercano la soluzione ai mali che ancora non c’è l’hanno.
In tutto il mondo, non in Italia. In tutto il mondo non esiste al momento una cura, perché purtroppo non si trova, non perché i politici non vogliano trovarla.

È notizia molto recente, però, che ci siano stati dei buoni risultati con terapia genica in coltura, che sta passando ora al primo trial clinico.
La partecipazione ad un eventuale trial in corso non è garantita dallo stato, ma viene assegnata seguendo i parametri della sperimentazione (parametri tra l’altro che si basano anche in Italia sulla convenzione di Oviedo, caposaldo della bioetica).

Non si può  nemmeno  capire il dolore delle famiglie, o di saperlo immaginare, ma purtroppo non vedo ne colpe dello stato ne soluzioni.
Una nota positiva va detta:

Nel 2006 Telethon ha realizzato un documentario sulla vita quotidiana di Stefano e si è occupata di SMARD1. Ha finanziato la ricerca sulla malattia, pur essendo molto rara. Un grazie a Telethon a cui va il nostro sostegno. Sappiamo bene che la strada per la ricerca e la cura di queste patologie è lunghissima, ma noi ci siamo e ci saremo sempre. Questo è un piccolo seme che speriamo possa portare molti frutti.

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Chi non prova in prima persona una simile tragedia non potrà mai essere in grado di capire fino in fondo quale dolore…

Posted by Wdonna.it on Lunedì 18 maggio 2015

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