Ha sei anni ‘Bathsheba’, la bimba con il cuore fuori dal petto: Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova è affetta dalla pentalogia di Cantrell.
E’ questo il nome della sindrome di cui soffre la piccola di origine russa, il suo cuore è cresciuto fuori dal petto ed è coperto solo da un sottile strato di pelle.
Questa sindrome congenita si verifica in circa 5,5 individui su di un milioni di nati vivi e permette a un bambino di vivere al massimo fino a sei anni, la stessa età della piccola ‘Bathsheba’. La piccola attualmente si è trasferita in Florida da Novorossijsk e a Boston c’è un medico disponibile ad operarla.
L’operazione però al momento è impossibile a causa dell’elevata pressione sanguigna, non appena i valori si stabilizzeranno sarà possibile procedere con l’operazione. Questo però sarà possibile solo fra due anni.
Per sostenere le cure e aiutare la famiglia è stata avviata una raccolta fondi sulla piattaforma ‘You Caring‘, che ha già raccolto oltre 20 milioni di dollari. Nel frattempo la bambina continua a mostrare la sua determinazione e in una recente intervista alla NBC News ha detto: “Io so perché ho il cuore al di fuori, perché Gesù vuole dimostrare che può fare cose speciali come me”.
La mamma di Bathsheba, Dari Borun, racconta la vita quotidiana della figlia grazie alle foto pubblicate, nonostante le difficoltà e le preoccupazioni.
Anche la piattaforma di raccolta fondi definisce Bathsheba come una bimba molto allegra e di talento, frequenta una scuola di danza, ama dipingere e fare sculture di argilla.